Заказать книгу почтой: Рубе В.А. Институциональные аспекты организации малого бизнеса в развитых странах и в России. Учебное пособие

151 эпизод ЖЖизни

Господин Президент, 12 апреля 2010 года Вы подписали закон «Об обращении лекарственных средств», несмотря на отсутствие в нем пунктов об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний). Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы. В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания о них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но () на это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата. (.) Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России. (.) Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением ...»